Bo niby dlaczego o czyimś szczęściu ma decydować liczba chromosomów?

Ma 29 lat, idzie przez swoje macierzyństwo jak burza, broni swojego syna z Zespołem Downa jak lwica. Nie cofnie się przed niczym, jest szczera do bólu i nie owija w bawełnę. Niepełnosprawność swojego syna przekuła w personalny sukces – stała się pewną siebie, zadbaną i szczęśliwą kobietą, a tych których szczęście jej rodziny kłuje w oczy sprowadza do parteru! Wiele razy mówiła – chcesz mnie oceniać? załóż najpierw moje buty! O kim mowa? O Ewelinie Palickiej, mamie Janka, dla którego prowadzi na Facebooku cieszącą się dużym zainteresowaniem stronę pod nazwą „Jaśkowy Świat”.

Kiedy Janek miał miesiąc napisała do mnie wiadomość, chciała podzielić sie swoją trudną historią, oczyścić się, a jednocześnie zaapaleować do innych rodziców „drogie Mamy, to, że mamy takie dzieci nie znaczy, że jesteśmy od Was gorsi.”! Dziś Janek ma prawie 3 lata, a jego strona na Facebooku cieszy się rosnącą sympatią, co mnie w ogóle nie dziwi, bo czułam, że tak właśnie będzie :). Zapraszam na wywiad z Eweliną, szczęśliwą Mamą radosnego Zespolaka :), który dzięki niej w swoim krótkim trzyletnim życiu osiągną już naprawdę wiele! Bo niby dlaczego o czyimś szczęściu ma decydować liczba chromosomów?

Witaj Ewelina, mija niespełna 3 lata od czasu kiedy gościłaś u mnie na blogu. Był to czas kiedy emocje były silne, wspomnienia świeże, a przyszłość napawała Was przerażeniem. Dzisiaj mam przed sobą szczęśliwą, młodą mamę. Piękną i zadbaną mamę synka maszerującego obok niej z uśmiechem. Pamiętasz, tego właśnie pragnęłaś wtedy i myślałaś, że to jest poza Twoim zasięgiem. A jednak udało się. Powiedz co zmieniły te 3 lata, czego dowiedziałaś się o sobie? O ludziach wokół Ciebie?

Ewelina: Witam serdecznie. Może zacznę przede wszystkim od tego, że narodziny Jasia totalnie zweryfikowały nasze więzi rodzinne i przyjacielskie. Ludzie patrzyli na nas jak na kogoś gorszego, nie umieli się odnaleźć w naszym towarzystwie. Jednak wiesz co było najgorsze? Pewnego razu usłyszałam, że moje zdjęcie zostanie powieszone na wejściu do domu u naszego wspólnego kolegi i będę miała zakaz wstępu… Myślałam, że to przez urodzenie dziecka z zespołem, a teraz już wiem, że to zwykła ludzka głupota i brak zrozumienia.

Brak zrozumienia? Nie rozumiem, czyli jaki był powód takiego napiętnowania?

Ewelina: Nie umiem odpowiedzieć na to pytanie, ale myślę, że ludzie nadal boją się inności i nie wiedzą jak mają się zachować. Przecież dobrze wiemy, że gdy jesteś w ciąży i rodzisz dziecko ludzie jak i my sami oczekują pięknego różowego bobasa, a u nas było inaczej, był załamany Tomek (mąż przyp. rodzicielnik.pl), ja w szpitalu rycząca i przede wszystkim walczący o życie Jasiu, który wygląda inaczej niż zdrowy bobasek. A czego dowiedziałam się o sobie. Mogę nosić uniesioną głowę i mówić jestem zajebista.  Nie boję się niczego i jest mi z tym dobrze…

A jak Twoje podejście do ZD? Nadal przeraża Cię tak jak na samym początku?

Ewelina: Podejście do ZD? Powiem krótko i na temat – kocham nad życie mojego syna, ale zespołu, z którym sie urodził nienawidzę. A dlaczego? Bo to wszystko wiąże się z walką każdego dnia, Jasiu jest wszystkiego uczony inaczej niż zdrowe dzieci. Na początku łudziłam się, że będzie super, że Jasiu będzie wszystko umiał tylko później. Teraz już wiem, że tak nie jest, nie przeskocze pewnych rzeczy. Nawet teraz, wiesz Aguś, mam taki przykład, Jasiu ma prawie trzy lata, a syn od szwagra w kwietniu 2 lata, on przesypia całe noce i od tygodnia śpi ze starszą siostra w pokoju sam, a Jasiu zasypia u siebie w pokoju, ale budzi sie często w nocy i mnie szuka. Dla kogoś to niby normalne, a dla mnie to powód do smutku bo pomimo moich starań, wizyt u lekarza i badań nie przeskocze tego przez właśnie jego zespół.

To prawda, że pewnych ograniczeń nie przeskoczysz, ale myślę, że wciąż i wciąż możesz nad nimi pracować. Co do snu w nocy to nie oglądaj się na innych bo generalnie dzieci się nie porównuje, są i takie co budzą się w nocy. Nasza córka ma 3 lata, a też falami przechodzą tego typu sytuacje, że szuka nas w nocy i nie chce zasnąć sama. Wspominasz o lekarzach, co możesz powiedzieć o naszej służbie zdrowia przez pryzmat dziecka niepełnosprawnego?

 Ewelina: Służba zdrowia to temat rzeka, kolejki i wysoka cena wizyty prywatnej. Jasiu korzysta z opieki lekarskiej w wielu dziedzinach. Nauczyłam się już, że zaraz na początku roku dzwonię i ustalam terminy, a jak ich już nie ma no to zostaje wizyta prywatna. Jasiu korzysta z opieki u kardiloga, endokrynologa, okulisty, neurologa, dentysty i audiologa. Raz na pół roku robimy też morfologię, badamy poziom tsh, badamy mocz, dopiero niedawno trafiłam na miła Panią pediatre, która bez problemu da nam na to skierowanie.

No niestety, jak to u nas jest wie każdy, kto choć raz potrzebował dostać się z dzieckiem do specjalisty. Ty już jesteś zaprawiona w boju. Wiem, że dużo pracujesz z Jasiem sama w domu, może pochwalisz się osiągnięciami swojego smyka?

Ewelina: Jasiu mając skończone 34 miesiące mówi podstawowe słowa takie jak mama, tata, baba, papa, nie, tak. Rozumie słowa chodź, stój, nie wolno, proszę daj, zejdź. Umie sam się najeść i odłoży nawet talerzyk do zlewu, to znaczy rzuci  . Umie układać puzzle z trzech elementów, nawlekać korale, układać zabawki typu wieża i pojemniczek w pojemniczek. Umie powtórzyć samogłoski A, I, E, Y. Bardzo dobrze sobie radzi z dopasowaniem elementow takich samych. Jasiu nauczył się też ubierać sam skarpetki i majtki choć z nocnikiem chodzi na głowie, mimo że dokładnie wie po co on stoi w łazience. Umie umyć też sam rączki i wie gdzie w domu jest ręcznik do wycierania dłoni. Niby nic, a jednak to wszystko nasza praca. No i ostatnio nawet zaczął kopać piłkę jak dorosły facet dosłownie biega za nią i utrzymuje pozycję stojącą na jednej nodze. Umie tez posprzątać po sobie zabawki no i daje znać słowem am gdy jest głodny.

Niby nic? To są MEGA osiągnięcia! Gratulacje dla Ciebie i syna! Czy myślałaś o tym, by dać Jasia do przedszkola, czy jest taka możliwość? I jak Jasiu zachowuje się w kontaktach z innymi dziećmi?

Ewelina: Tak i jesteśmy właśnie na tej drodze o uzyskanie tak zwanego sprzężenia w orzeczeniu, chodzi o to że mając takie zaświadczenie dziecko, które chodzi do przedszkola może miec więcej zajęć. U Jasia to będzie trudne do zbycia ponieważ Jasiu ma zdrowe serduszko, tarczyce i nie ma typowej wady wzroku. Choć ma stwierdzony zespół to przecież według innych to jest tylko zespół… Kolejny temat rzeka A jeśli chodzi o relacje z dziećmi Jasiu jest wycofany i raczej woli swoje rodzinne gniazdo niż place zabaw i odwiedziny u innych w domu. Jest taki i nic nie poradzę choć spotykam się z krytyką, która mnie boli, że za mało wychodzimy itp. Teraz już umiem wyczuć co chce moje dziecko i nie przejmuję się zdaniem innych ludzi. Jeśli Jasiu będzie miał ochotę być w domu to tak będzie .

 Za chwilę będziemy świętować trzecie urodziny Jasia, dzięki Waszej ciężkiej pracy jest już chłopcem coraz bardziej samodzielnym. Wy jesteście młodzi, może czas na drugie dziecko? Myślisz o przyszłości Jasia, o tym by kiedyś w życiu nie został sam? By miał rodzeństwo, które w trudnych chwilach da mu wsparcie?

Ewelina: Trzy lata – ciężki, a zarazem zajebisty okres w moim życiu. Choć bywa naprawdę momentami trudno, gdzie brakuje sił i łez do płaczu, jest super Nic ani tym bardziej nikt nie daje mi takiego ciepłego spojrzenia i uśmiechu jak mój syn. A drugie dziecko to ciężki temat, myślę że nadal boimy się.. Na ten moment nie wyobrażam sobie badań bo i tak nie uwierzę lekarzowi, że jest ok. Nie wyobrażam sobie porodu i czekania na te słowa, które pragnie usłyszeć każda kobieta, która rodzi. Ja tego nie usłyszałam, ja usłyszałam że moje życie jest skończone, że moje dziecko nic nie będzie umieć itp. Teraz wiem, że gdybym wtedy wiedziała tyle co teraz nasze życie byloby lżejsze, ale niestety bylo jak było i jest jak jest. Jestem też zdania, że gdy będziemy mieć kiedyś drugie dziecko nie możemy obarczyć go opieka nad starszym bratem bo dlaczego. Dlatego staramy sie wychować Jasia na jak najbardziej samodzielnego chłopaka, a później faceta. Przyjedzie czas, wiem, kiedy mnie zabraknie i Tomka, ale tego nie przeskoczymy. Narazie o tym nie myślę co będzie kiedyś tylko żyjemy dniem dzisiejszym.

 Pytając o rodzeństwo dla Jasia miałam raczej na myśli np. Wspólne święta itp aniżeli opiekę nad nim . Mówisz, że się jeszcze boisz, a jakie jest Twoje zdanie na temat przepisów antyaborcyjnych? Jako rodzic dziecka obciążonego genetycznie masz dużo większe prawo wypowiadać się w tym temacie, niż rodzice zdrowych dzieci.

Ewelina: Jestem zdania że nie można nakazać kobiecie urodzić chorego dziecka. Nie byłam w takiej sytuacji i mam nadzieję, że nie będę, ale w tej chwili gdyby okazało się, że drugie dziecko miałoby być chore zastanowiłabym się nad aborcją. Pewnie inni pomyślą o mnie źle, ale mam to w poważaniu, a wiesz dlaczego? Bo tylko Ci są mądrzy co są na chwilę, a taka mama czy tata dziecka nieraz przykutego na łóżku do końca życia są z nim nie raz 24 h na godzinę 365 dni w roku. Kto by chciał patrzeć na cierpienie swojego dziecka? Nikt, to dlaczego rząd chce ludzi skazać na to? Każdy powinien decydować za siebie, każdy człowiek ma swoje sumienie. A jeżeli chcą żeby chore dzieci sie rodziły to niech zapewnią naszym dzieciom odpowiednią opiekę, pieniądze, bezpieczny etap szkoły i później starości. My o wszystko musimy walczyć, o każdy grosz, nic nam nie przychodzi i nie spada z nieba. A jeśli chodzi o drugie dziecko i odpowiedź w innym kontekście, chciałabym bardzo usiąść przy stole wigilijnym i zajmować sie nie tylko Jasiem, ale i cieszyć sie z posiadania drugiego zdrowego dziecka. Wiesz naprawdę zastanawiam się jak to jest gdy dziecko samo przewraca się na bok, a ja jako matka nie muszę się w to angażować albo pierwsze kroki masakra by pewnie była znając sama siebie… Wariowałabym z radości, ale narazie to tylko ciche marzenia narazie nie do spełnienia

To ja Ci przekornie będę życzyć spełnienia tego cichego marzenia . Co byś powiedziała rodzicom, na których spada wiadomość o niepełnosprawności ich nienarodzonego dziecka w postaci ZD?

Ewelina: Co bym powiedziała? Nie bójcie się! Zespół Downa to odmienność, inny wygląd inne zachowanie. Owszem, to walka, ale też radość z każdego kroku, to miłość inna niż wszystkie. Gdy dziecko z ZD chce się przytulić to tego chce, gdy się buntuje i mówi nie to znaczy, że tego nie zrobi taki jest moj syn, którego ja na początku mojej drogi się bałam. Już się nie boję, kocham go nad życie i czerpię garściami z obcowania z nim. Jeśli ktoś chciałaby porozmawiać zapraszam na Jaśkowy Świat tam zobaczycie, że mając dziecko z ZD mozna wiele !