Kiedy zaczynałam prowadzić tego bloga i dopiero w głowie klarowały się pomysły na projekt „M jak Mama” napisała do mnie Ewelina, mama małego Jasia. Prosiła o poradę i spytała (co mnie zszokowało) czy nie zostanie odrzucona przez to, że jest Mamą Zespolaka. Tak powstał wpis zatytułowany „Dzieci naznaczone…miłością. Historia Jasia”, w nim mogliście poznać Ewelinę, historię młodej dziewczyny i młodego chłopaka, którzy stanęli przed nie lada próbą. Próbą miłości, próbą akceptacji, próbą zrozumienia, próbą wiary. I tym najgorszym, stawieniem czoła rzeczywistości, stereotypom, innym ludziom. Już w szpitalu, na sali Ewelina usłyszała słowa, które na początku wbiły ją w ziemię, ale myślę, że z czasem zahartowały. Teraz jest młodą Mamą cudownego chłopca, wkładają z Mężem wiele wysiłku w jego wychowanie i rozwój, dają mu cały ogrom miłości nawet mimo tego, że czasami brak tchu i sił. Ich perypetie możecie obserwować na profilu „Jaśkowy Świat” do czego Was serdecznie zachęcam, bo każde dobre słowo i wsparcie w tej codziennej walce jest nieocenione.
Kilka dni temu miałam okazję rozmawiać z Ojcem 13-letniego chłopca z Zespołem Downa. Kiedy mówił o swoim synu jego twarz promieniała, opowiadał o trudnościach i początkowych problemach wieku wczesno niemowlęcego i dziecięcego, którym musieli z Rodziną stawić czoła. To nie jest ich jedyne dziecko, ale na pewno dziecko wyjątkowe, którego nie zamieniłby, jak sam stwierdził na koniec, na żadne inne. Jednak wcześniej powiedział mi coś bardzo ważnego, jeśli ojciec dziecka niepełnosprawnego nie zaakceptuje od samego początku tej niepełnosprawności, nie otworzy się i nie pokocha maleństwa takiego jakie jest (bo już inne nie będzie), to do końca życia będzie musiał się mierzyć z myślą, że porzucił własne dziecko. Może nie fizycznie, ale emocjonalnie. Zaś Matka malucha, mimo tego, że wiele czasu i energii poświęca Zespolakowi, powinna pomyśleć o kolejnym dziecku. Jeśli zaś chodzi o samego malucha, to u niemowląt świetnie na rozwój wpływa rehabilitacja suplementacją, warto się tym zainteresować. Podkreślił, że nie można spodziewać się takich efektów jak u zdrowego dziecka, jednak na pewno można wypracować samodzielność, a to jest kamień milowy i ogromne osiągnięcie dla przyszłości Zespolaka. Ponad to warto zwrócić uwagę na jedną rzecz, życiem Zespolaków rządzi strach, to pochłania najwięcej ich energii, dlatego ważne jest by od maleńkiego stosować terapie, które ten strach ograniczą, a energię dziecka skierują np. na rozwój fizyczny.
Wbrew stereotypom, dzieci z Zespołem Downa rodzą się nie tylko u starszych rodziców – po prostu u starszych, zdrowych kobiet wzrasta ryzyko, statystyki pokazują, że u 20-letniej kobiety możliwość wystąpienia Zespołu Downa u dziecka wynosi 1:1530, u Kobiety 26-letniej trzeba liczyć się z ryzykiem rzędu 1:1290 urodzeń. Pomiędzy 34. a 35. rokiem życia prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa wzrasta z 1:475 urodzeń do 1:385 urodzeń, zaś u kobiety 43-letniej osiąga wartość 1:49. Uznanie wieku 35 lat u zdrowej kobiety za wskazanie do inwazyjnej diagnostyki prenatalnej nie wynika z żadnych specjalnych zagrożeń występujących u kobiet po 35. roku życia, lecz jest kwestią uznaniową, dla której podstawę stanowią dane statystyczne. Jak widać prawdopodobieństwo wystąpienia trisomii 21. pary chromosomów oparte jest na danych liczbowych i nie są to jakieś duże wartości.
Cały czas mam w głowie zdanie, że to bariery w ludzkich głowach są najgorsze. Boimy się nieznanego, boimy się chorych, niepełnosprawnych, starszych, a nasz strach przekuwamy w obojętność, agresję, złośliwość, antypatię. A wystarczy tak niewiele, chwila rozmowy, uścisk dłoni, uśmiech. Dziś jesteśmy zdrowi i młodzi, ale nie mamy na to monopolu, jutro może zmienić nasze życie, lub życie bliskiej nam osoby o 180 stopni i nie mamy na to żadnego wpływu. Starość czeka każdego z nas, kiedyś to my będziemy odtrącani, traktowani z obojętnością i pogardą. Zdrowej empatii trzeba się nauczyć, pracować nad własnymi słabościami i niechęcią, a przede wszystkim umieć krytycznie spojrzeć na samego siebie i poddać się refleksji.
Pamiętajmy, że nasze dzieci uczą się przez naśladowanie, naśladują nas – Rodziców, i to jakie wzorce im przekażemy zaowocuje w ich przyszłości, a resztę pozostawiam już Waszym przemyśleniom.
Skomentuj