Zwykle jest tak, że kiedy dowiadujemy się, że pod naszym sercem rozwija się nowe życie automatycznie chcemy je chronić, robimy co w naszej mocy by wszystko było w porządku, pragniemy żeby było zdrowe, bez wad… Rzeczywistość pokazuje, że nie zawsze tak jest. To niestety nie działa życzeniowo i zdarza się, że dowiadujemy się, że nasze maleństwo będzie chore, niepełnosprawne czy upośledzone. Nie jestem sobie w stanie wyobrazić co czują rodzice dziecka dotkniętego chorobą i nawet nie próbuję. Nie będę też dywagować nad niesprawiedliwością cierpienia maluchów bo ten post z założenia będzie o czymś innym, a mianowicie o tym, jak My rodzice zdrowych dzieci reagujemy na dzieci dotknięte chorobą, jak o nich mówimy w domu i tym samym jaki przykład dajemy naszym dzieciom. Ja nie współczuję dzielnym rodzicom, którzy decydują się przyjąć i poświęcić życie na walkę o dziecko, ja ich PODZIWIAM i szanuję, a jeśli mam okazję i możliwość wspieram z całego serca. Oni nie potrzebują naszej litości, czy współczujących spojrzeń, ba! przez to często czują się „gorsi”, odrzuceni. Spójrzmy na zdrowe dzieci, na to jak same z siebie reagują na dzieci niepełnosprawne czy upośledzone – z radosną otwartością, przyjaźnią, bezpośredniością. To my rodzice zmieniamy ich spojrzenie. Czasem się słyszy głośne pytanie malucha „Mamusiu a czemu on/ona wygląda inaczej niż ja??”, i co robi rodzic?? Spuszcza oczy z zakłopotaniem, mówi dziecku, że to nieładnie tak, że nie powinno tak pytać, przeprasza rodzica dziecka upośledzonego… Tym samym pokazuje dziecku, że ta „inność” jest czymś niefajnym, wstydliwym, gorszym. A później, często zupełnie nieświadomie, w domu opowiada, jak to córka/syn „strzelił gafę” , i że tacy biedni tamci rodzice etc… A dziecko bawi się obok i słucha, koduje. Tak nie powinno być. My rodzice musimy pamiętać, że jesteśmy wzorem dla swoich dzieci, one są jak radar, odbierają i przyjmują za swoje nasze emocje. To jak reagujemy my, zaowocuje w przyszłości w tym, jak zareaguje nasze dziecko. Trzeba malucha wziąć za rączkę, podejść do dziecka, o które pytało, zachęcić do zapoznania się jeśli są w podobnym wieku, i odpowiedzieć jasno na pytanie, nie z żalem czy litością, ale zupełnie normalnie, otwarcie i z szacunkiem, nawet jeśli nam się wydaje, że taki szkrab nic nie rozumie. Swoje zrozumie.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych, chorych czy upośledzonych muszą codziennie walczyć o zdrowie i życie własnego dziecka, nie tylko w sensie fizycznym ale i niestety społecznym. Swoją historię opowiedziała mi czytelniczka mojego Bloga, za jej przyzwoleniem poniżej ją publikuję.
„Witam Was serdecznie, opisałam moje wspomnienia i uczucia z myślą, że wszystkie Mamy spojrzą na mnie normalnie, pomimo tego, że mam dziecko z podejrzeniem wady. To przykre, że ludzie boją się różnych zespołów wad, czy niepełnosprawności. A przecież takie dzieci nie są niczemu winne po prostu urodziły się wyjątkowe, troszkę inne niż zdrowe dzieci.
Mam 26 lat i jestem świeżo upieczoną Mamą, ale jak ja to mówię, jestem inna niż Wy -JESTEM WYJĄTKOWĄ MAMĄ NAJUKOCHAŃSZEGO DZIECKA NA TEJ ZIEMI! Zacznę jednak od początku … dodam tylko, że od 6 ms-c ciąży mieliśmy podejrzenie wady układu kostno-szkieletowego, a po porodzie wyszła zupełnie inna wada… Opowiem Wam w skrócie historię mojego porodu i tego co czułam po porodzie i gdy moje dziecko wróciło do domu..
Jest 6.05.2014 (wtorek) godz. Około 20.00 leże w naszym pokoju i już nie mogę wytrzymać z bólu. Zadaję sobie pytanie czy to już to??? Skurcze co 8 minut więc dzwonie do lekarza, a on na to TAK – NIECH PANI JEDZIE DO SZPITALA… Bierzemy torbę, dokumenty, są nerwy i płacz oraz wielki strach co to będzie ,ale dzięki mojemu wspaniałemu mężowi ten strach był mniejszy. Godz.14.12 dnia następnego czyli 7.05.2014 ( nie chcę się rozpisywać na temat porodu, bo każdy jest inny) ostatnia faza porodu czyli bóle parte, to te co najbardziej mnie bolały, w tamtej chwili zaczęły się prawdziwe nerwy, co to będzie jaki on będzie, jak sobie poradzimy gdy okaże się, że ta wada jest.. płakałam, krzyczałam, ale słuchałam położnej i byłam dzielna… O godz.14.20 URODZIŁAM synka i słyszę jego krzyk, ale widzę tych lekarzy neonatologów co go oglądają. Zaczynam się pytać co się dzieję?! Wierzcie mi, w tamtej chwili nie czułam już nic, żadnego bólu, tylko chciałam moje maleństwo przytulić. Po około 5 minutach Pani doktor kładzie mi go na piersi. I właśnie wtedy moje życie jak wtedy myślałam legło w gruzach… Zaczęłam strasznie płakać na jego widok, a lekarka powiedziała zdanie, którego nie zapomnę do końca życia: PANI SYNEK MA PODEJRZENIE ZESPOŁU DOWN`A . Przy porodzie była moja bratowa Anita, dla niej to tez był szok, ale widziałam, że chce zachować swoje nerwy dla siebie, pocałowała mnie i powiedziała że damy rade nie martw się przecież jesteśmy rodziną!
Pewnie zastanawiacie się co czuje taka matka, jak to co? Pierwsza moja reakcja to płacz i wściekłość, ale i pytanie dlaczego akurat my, dlaczego JA!! Co ja takiego zrobiłam, że urodziłam chore dziecko, czy mój mąż będzie przy mnie, czy damy rade, jak go przytulić, dotknąć. Ale gdy wszedł do mnie mój kochany mąż, poczułam ulgę kiedy przytulił mnie, pocałował i powiedział KOCHAM CIĘ… Te słowa były mi wtedy potrzebne. Ja zostałam na Sali poporodowej, a Naszego Jaśka zabrali na oddział neonatologiczny, gdyż dostał zapalenia płuc ( połknął wody płodowe), ale to tak naprawdę początek tego co przeżyliśmy wtedy razem z mężem przez następne dni…Z poporodowego trafiłam do pokoju, gdzie były matki ze zdrowymi dziećmi, czułam się tam strasznie, patrzyły na mnie z litością, nie umiały ze mną rozmawiać. A najgorszym momentem było, kiedy będąc w toalecie usłyszałam pewne słowa, ale nie będę ich przytaczać, bo to nie jest miłe wspomnienie, jednak to, co wtedy czułam – straszne! Wielki żal do świata, ale z drugiej strony zadawałam sobie pytanie, co takiego moje dziecko zrobiło, że ma być niby izolowane (!!) przecież on jest zdrowy! Tylko widać po nim trochę wady na buzi, może w przyszłości wolniej mówić, cóż to takiego?! Wtedy pomyślałam, o nie! Nikt nie będzie obrażał mojego dziecka i mnie. Jednak to zdarzenie spowodowało, że byłam jeszcze bardziej przybita, zawiedziona. Myślałam, że ludzie, a szczególnie kobiety – matki są wyrozumiałe, niestety myliłam się. Są gorsze od mężczyzn, sprawiają ból mówiąc takie rzeczy, nie myśląc, że to je mogło dotknąć takie doświadczenie. Z dnia na dzień zamiast być coraz lepiej było coraz gorzej, wszyscy na oddziale patrzyli na mnie ze współczuciem, mamy pytały jak się czuję, jak daję radę, a ja nie umiałam odpowiedzieć. Cały czas gdy byłam w szpitalu płakałam, dotykałam swojego maluszka i płakałam… Nikt z lekarzy nie umiał mi odpowiedzieć na pytanie DLACZEGO? Najgorsze chwile przeżyłam gdy byliśmy na oddziale intensywnej opieki, nie życzę największemu wrogowi żeby czuł to, co my wtedy – ten strach o każdy oddech, o każdą kupkę, o każde badanie, o każdy wynik, o każdy telefon, gdy byliśmy w domu, a mały w szpitalu. Ten widok gdy ja matka jestem obok, a nie mogę go wziąć na ręce, nie mogę go przytulić, pocałować, poczuć jego zapachu… Jedyne co mogłam wtedy zrobić to się modlić, nic więcej, stać, czekać i się modlić. Zawsze chciałam być fajną młoda mamą, która da dziecku wszystko. W momencie gdy urodził się Jaś myślałam wtedy – jak teraz mam być fajną mamą z takim dzieckiem… To były myśli, podkreślam – myśli cierpiącej matki. Pamiętam jak dziś, kiedy nasz mały został przeniesiony z OIOMU na oddział opieki pośredniej i tam spotkałam mamę chłopca z bardzo dużą wadą tego samego zespołu co mój skarb. Rozpłakałyśmy się razem. Obie byłyśmy przy akurat jej małym kiedy podeszła do nas bardzo fajna pielęgniarka i powiedziała słowa które były dla mnie zastrzykiem, lekiem na całe zło – Pamiętajcie, nie każdy może być rodzicem takiego wyjątkowego dziecka, to w Waszych rękach jest teraz cały sukces jego leczenie. Nie każdy by się tego podjął, a Wy kochane to zrobiłyście razem z mężami, dla których ta sytuacja też nie była łatwa. Sądzicie, że nie dacie rady? To dlaczego siedzicie tutaj tyle godzin na tych niewygodnych krzesłach, na dodatek tuż po porodzie kiedy powinno się odpoczywać w domu i myśleć o sobie, kiedy boli i pada się na pysk ze zmęczenia? A wy siedzicie tu po 7 godzin i czekać kiedy będziecie mogły chwycić Wasze dziecko za rączkę lub dać jeść. No właśnie, dlaczego? I tak po 8 dniach nasz synek został wypuszczony do domku, byliśmy dumni, radośni, ale zarazem spanikowani co to będzie jak to będzie dalej. Razem z mężem dużo rozmawialiśmy, że się boimy, żadne z nas nie kryło emocji i na tym właśnie polega prawdziwa miłość … to właśnie dzięki mężowi podniosłam się z tego dołka…
Teraz mogę Wam powiedzieć, dlaczego tak czekałam na powrót Jasia do domu.
Wiecie dlaczego? Bo kochałam to maleństwo w momencie gdy widziałam jak rośnie mi mój brzuszek, gdy go czułam jak kopie, gdy ruszał się jak jadłam płatki z mlekiem, gdy położna położyła mi maluszka na piersi, gdy trzymałam go za rączkę w szpitalu, i teraz gdy ja siedzę przy biurku, a mały śpi sobie słodko kocham go nad życie, oddałabym wszystko co mam za każdy jego kolejny dzień, uśmiech … Jestem Mamą pięknego chłopca, który normalnie je, robi kupki, śpi całe noce, który zaczyna się uśmiechać gdy słyszy nasze głosy. Tak! Jestem dumna z mojego synka, ja, on i mój mąż jesteśmy wyjątkowi i nie wstydzimy się wyjść z nim na ulicę i pokazywać się wśród znajomych, a jeśli ktoś ma z tym problem to cóż, widocznie jeszcze go życie na tyle nie doświadczyło, żeby umieć być wyrozumiałym.
Nie wiem czy to wszystko dobrze napisałam, ale pamiętajcie drogie Mamy, to, że mamy takie dzieci nie znaczy, że jesteśmy od Was gorsi. Teraz Jaś ma ponad miesiąc, żyjemy normalnie, mój mąż pracuje, a ja jestem w domu z maluszkiem, dbam o niego, o dom, o sobie. Zapisałam się do szkoły, zaczęłam dietę i ćwiczenia. Czekam, aż mój kochany mąż wróci z pracy do domu i nas przytuli. Nic innego niż u Was prawda? Więc traktujcie mnie normalnie, chcę tak jak Wy być piękną i zdrową mamuśką, mam pięknego i zdrowego synka, kochającego męża i szczęśliwy dom, i chyba to jest w życiu najważniejsze!
Ewelina”
Ten wpis bierze udział w konkursie: „Siła rodziców drzemie w blogosferze” – zagłosuj na niego udostępniając go na Facebooku. Możesz zagłosować klikając na poniższy baner i postępując według instrukcji. Dziękujemy! 🙂
Spłakałam się ze wzruszenia! Jaśkowy Świat śledzę od jakiegoś czasu. Cudownie, że Ewelina potrafiła przeciwstawić się złym myślom i nauczyła się ignorować ( a przynajmniej się stara) ludzką wrogość. Jestem po studiach pedagogicznych, a moja specjalizacja to integracyjne wychowanie przedszkolne. Jeśli tylko będzie taka możliwość moja Marianna pójdzie do przedszkola integracyjnego – żeby miała kontakt ze WSZYSTKIMI dziećmi. To my – dorośli mamy niestety złe spojrzenie na ten temat i nie umiemy go zmienić. Dzieci przyjmują wszystkich takimi, jakimi są – i nie przeszkadza im, że ktoś nie ma ucha czy jeździ na wózku…. To my powinniśmy się od nich uczyć!
Brawo Ewelina! A Twój mąż to prawdziwy Mężczyzna przez wielkie M!
Piękne. Ja Jaśkowego bloga śledzę od niedawna i zmienił mi całkowicie pogląd na tą chorobę. Dziękuję.
I się spłakałam. Dlaczego, nie dlatego że mi żal, smutno czy współczuje. Dlatego, że wiem co ta mama przeżywa. Sama jestem mamą też Jaśka też z trisomią 21 . Ale to naprawdę cudowne dzieci, mój ma już dwa latka kochany szkrab. NAjgorsze jest to,że ludzie tak naprawdę nie wiedzą jak się zachować. Patrzą na nas z litością ze współczuciem, czasem gapią się zaciekawieni a czasem patrzą na nas jakbyśmy zrobili komuś krzywdę i to była kara za to. A przecież Janko jest dzieckiem jak inne no wolniej się rozwija i dłużej musi ćwiczyć żeby zrozumieć nauczyć się pewnych umiejętności, które innym dzieciom przychodzą ot tak po prostu. A my jesteśmy kochającymi rodzicami tak samo jego jak i jego starszego brata. Nie potrzebne nam wytykanie palcami, ani stawianie na świeczniku, nie chcemy być super jacyś bohaterowie czy coś. Bo niby za co? Ze nie oddaliśmy Naszego dziecka, które kochaliśmy od momentu gdy dowiedzieliśmy się że jest, że się urodzi ? A czy inni rodzice oddają „zdrowe” (nie lubię tego określenia ale tak się porównuje Nasze dzieci z innymi) bo okazało się że w jakiś sposób jest inne niż chcieli np że ma jasne włoski a nie ciemne? Co za porównanie nie ? kolor włosów a trisomia? Ale prawda jest taka że dla człowieka kochającego od poczęcia swój skarb wybór jest tak samo prosty. Kochamy bezwarunkowo tak jak zwykli rodzice. a że trzeba trochę więcej czasu poświęcić cuż trzeba i tyle. Pozdrawiam wszystkie kochające mamy 🙂
kochana,głowa do góry. Jesteśmy wybrani,Bóg nie daje takich dzieci „byle komu”
Hej,obudzilas we mnie emocje uśpione od około 2.5roku. W lipcu 2012 roku przyszła na świat Julia,wyczekiwana córcia. Po porodzie oddali mi maleństwo,partner i siostra towarzyszyli mi przy porodzie,wyszli juz ze szpitala,a my położyliśmy sie spać. Na rannym obchodzie pediatra zabrała mi dziecko mówiąc o wysokiej żółtaczce i z z tego tytułu położą ja pod lampy i zrobią badania krwi. Po 24h od porodu,zawołali nas(mnie i ojca dziecka)do pokoju lekarskiego,gdzie czekało na nas kilku lekarzy i położne i tu werdykt,jak grom z nieba:”obawiamy sie ze mamy jeszcze jeden problem z Waszym dzieckiem,Zespół Dawna. Krzyk,płacz,pretensje i mnóstwo pytań bez odpowiedzi…
Dzis wiem,ze zostaliśmy ,zostałam wybrana,starszy syn (teraz 7 a wtedy 4 lata)kocha Julcie i skoczył by za mnie w ogień,a nam córcia wypełnia życie nieustającym uśmiechem i jest najwieksza radością życia.
Może to głupio zabrzmi,ale wtedy zaraz po porodzie,jak bym miała wybór wybrała bym „zdrowa wersje” swojego dziecka,a dzis nie zamieniłabym oni jednego dnia przeżytego razem 🙂
Dodam,ze Julka urodziła sie w Londynie,a tu podejścia ludzi do inności jak tez wsparcie jest na bardzo wysokim poziomie. Julka rozwija sie cudownie,od 2 roku życia chodzi do przedszkola,jest piękna i mądra dziewczynka,najlepsza na świecie,a jej odmienność jest zaleta nie wada.
Pozdrawiam gorąco,Joanna
Jak ktoś nie doświadczył bezpośredniego kontaktu z dzieckiem z dodatkowym chromosomem, nie wie jak może wyglądać bezwarunkowy uścisk i radość takiego człowieka. To prawda, nie wszyscy rodzice mogą mieć takie szczęście i wychowywać te specjalne, kosmiczne dzieci.
I ja mam wspaniałą córkę z zespołem Downa. Ma 2,6 lat chodzę z nią wszędzie. Nie wstydzę się mojego dziecka bo dzięki niej odkryłam świat na nowo. Teraz wiem, że dzieci można wychowywać inaczej.
ale ten bobas jest do schrupania! dużo zdrówka i jak najmniej kłód pod nogi oraz jak najwięcej mądrych osób na Waszej drodze
Ja również jestem Mamą 4 letniej Oliwki ma trisomie 21 też miała się zdrowa urodzić gdzie ciąża przebiegała prawidłowo a wyszło zupełnie inaczej na tą chwilę sama ją wychowuje narzeczony zmarł nie dożył pierwszych urodzin naszej córki na dzień dzisiejszy nie zamieniłabym mojej córki ani nie oddała nikomu Kocham ją nad życie jej uśmiech daje mi siłę i przy niej jestem szczęśliwą MAMĄ raz tylko usłyszałam na spacerze w parku moja olcia jest bardzo towarzyska takzę podeszła do chłopca podając mu rączkę żeby się przywitać a babcia tego chłopca podeszła i powiedziała odejć Kubusiu bo sie zarazisz nikt nie wie co poczułam w tym momencie odwróciłam się wzięłam za rękę moją córkę i poszłyśmy dalej przed siebie miałam łzy w oczach ale krótką chwilę bo uśmiech mojej córki mnie uspokoił także są różni ludzie jak narazie to był jedyny incydent jak do tej pory moja olcia jest akceptowana przez środowisko bardzo pozytywnie i bardzo mnie to cieszy a jeśli ktoś nie ma chęci patrzeć na moją córkę czy żeby jego dziecko bawiło się z moim dzieckiem nie widzę problemu nic na siłe jak to mówią jak narazie dzieci lgną do niej jak i ona do nich:) Najważniejsze jak Dla Mnie Cieszyć się każdym Dniem i Zdrowiem
Aż się wierzyć nie chce, że spotkała Was taka reakcja… brak słów. Co chciałam jednak powiedzieć, nie tylko Tobie Beatko, ale wszystkim rodzicom dzieciaków zespolaków, ja głęboko wierzę, że macie dar bycia Rodzicami Aniołów w ludzkiej skórze, to istoty, które do końca życia nie zatracą swojej szczerej i czystej miłości, nie zaznają co to kłamstwo, próżność, obłuda czy pycha. Dla nich niebo jest otwarte. Zawsze.
Ja moja córke Kocham Bardzo Mocno i nie dam jej skrzywdzić myślę że kazdy rodzic nie pozwolił by na to poza tym to fakt ze sa momenty załamania jak i zadumy czy podołam czy dam rade wychowac ja jak najlepiej potrafie tak zeby poradzila sobie w zyciu gdy mnie zabraknie duzo mysli ma sie w glowie ale mysle ze trzeba myslec dniem biezacym i pozytywnie przyjmowac kazdy dzień
I też zdaję sobie sprawę z tego że nadal będę wychowywała ją sama ciężko będzie znaleść osobę która pokocha zaakceptuję sytuację w jakiej się znajduję choć nie ukrywam że chciałabym bardzo żeby olcia miała tatę pełną rodzinę to jest moje marzenie na tą chwilę wszystko dla niej ale i dla siebie też, także żyjemy sobie na spokojnie dużo się śmiejemy wygłupiamy przytulamy bardzo często korzystamy z życia jak możemy a co przyniesie dalsze życie tego nikt z nas nie wie najważniejsze zdrowie i pozytywne myślenie