Ona niezmiennie uczy mnie – matkę dziecka pełnosprawnego pokory. Pokory wobec życia.

O tym jakie uczucia targają kobietą, która urodziła i wychowuje upośledzone, chore czy niepełnosprawne dziecko wie tylko ona. O tym jaką walkę musi stoczyć, nawet nie z otoczeniem, ale same ze sobą, jakie odbyć ze sobą kłótnie, jakie przerobić wątpliwości, pokonać lęki, zmierzyć się z wyrzutami sumienia, czy pogardą dla samej siebie za przykre myśli, wynikające ze zwykłej ludzkiej słabości wie tylko ona. Matka dziecka niepełnosprawnego, chorego czy upośledzonego. Kolejny raz mam zaszczyt gościć Ewelinę, dzielną Mamę Jaśka, cudownego chłopca z Zespołem Downa, która dzieląc się z nami swoimi przeżyciami przechodzi pewnego rodzaju „terapię”, uwalnia się od przytłaczających ją myśli, a tym samym pokazuje swoją siłę i determinację w pracy nad sobą oraz to, jaką jest odpowiedzialną Matką. Wychodzenie naprzeciw swoim lękom, mówienie stanowcze „nie!” swoim słabościom, nie udawanie, że wszystko jest cudownie, ale pokazywanie tych ciemniejszych stron bycia rodzicem, dawanie sobie prawa do popełniania błędów, przyznawanie się do nich i uczenie się – to jest właśnie odpowiedzialne rodzicielstwo, które Ewelina krok po kroku realizuje, dając przykład, ale i będąc tym samym wsparciem dla innych, być może bardziej zagubionych, lub nie mających w nikim oparcia. Mnie – Matkę dziecka pełnosprawnego uczy niezmiennie pokory. Pokory wobec życia.

Zdaje sobie sprawę, że takich matek jak ja, jest wiele. Tysiące, a nawet pewnie miliony. Matki dzieci niepełnosprawnych, z różnymi schorzeniami, z różnymi problemami… Kiedy rok temu zostałam mama Jasia z Zespołem Downa mój świat się zawalił… moje życie stanęło pod wielkim znakiem zapytania. Nie umiałam racjonalnie myśleć i funkcjonować, ale musiałam jakoś zebrać się w sobie i dać radę, pokonać moje słabości, obawy, ale i strach przed dalszym życie – jak ono będzie wyglądało, jak ludzie wokół mnie odbiorą. Nie było to łatwe, choć miałam przy swoim boku męża i rodzinę oraz przyjaciół, miałam wrażenie, że wszyscy patrzą na mnie jak na nieporadną życiowo matkę, która nie umie ogarnąć się ze swoim macierzyństwem…

Walczyliśmy o życie Naszego synka 8 dni. Nigdy nie zapomnę słów pani doktor na oddziale intensywnej terapii, kiedy powiedziała mi o 5:00 nad ranem, że mamy się modlić bo rokowania nie są za dobre… Miękkie nogi i zawroty głowy, z ledwością pani pielęgniarka doprowadziła mnie do inkubatora gdzie leżał Nasz skarb, był tak owinięty, że widziałam tylko oczka, które też były zakryte, tysiące kabelków, piski kiedy spadała saturacja Naszego Mistrza. Siedziałam na krzesełku przez prawie 9 następnych godzin, ryczałam to mało powiedziane, ja wyłam z bezsilności. Nie przejmowałam się, że wokół mnie były inne dzieci i matki… Przełom nastąpił dopiero kiedy wróciłam z synkiem na oddział pośredniej opieki, tam przeprowadziła ze mną rozmowę najlepsza pielęgniarka jaką spotkałam na swojej drodze. Jej słowa były jak lek na każdy zły dzień… Nie będę przytaczać tego co powiedziała, bo za dużo by było do pisania, ale to te słowa podniosły mnie na duchu w tamtym momencie, były dokładnie tym, czego w tamtej chwili potrzebowałam. Jednak najważniejszym w tamtej chwili był dla mnie mój ukochany mąż, to on trzymał mnie za rękę kiedy kolejny dzień ledwo szłam po szpitalnych korytarzach, łudząc się, że wrócimy do normalnego życia…

Tak naprawdę nasze życie 7 maja 2014 zmieniło się na zawsze. Teraz już to wiem, ale potrzebowałam kilku miesięcy na to, aby wrócić do siebie, do uśmiechu i do normalności. Pierwsze dni, kiedy Jasiu wyszedł ze szpitala, były katorgą. Nie spałam i prawie nic nie jadłam, nadal siedziało mi w głowie pytanie – dlaczego akurat my? dlaczego akurat ja? Zaczęły się wizyty pani położnej, kontrole u kolejnych specjalistów, rehabilitacja, logopeda i nauka życia przy zespolaku…

Początki były bardzo trudne, każdy głośniejszy oddech Jaśka, trochę wyższa temperatura, kichnięcie sprawiały, że szalałam ze strachu. Teraz z biegiem miesięcy sama się z tego śmieję , ale wracając myślami do tamtego okresu dziwi mnie, że nie oszalałam J. Moje życie wtedy toczyło się tylko i wyłącznie przy boku Jaśka, to było wręcz nie do ogarnięcia. Aż pewnego dnia trafiłam na pewną Panią J. Powiedziałabym, że postawiła mnie do pionu, wywołała do odpowiedzi. Pytała jak to tak można samej siebie nie ogarniać! Wtedy byłam niesamowicie na nią zła … Jak można, mi mamie zespolaka (!) zwracać w ogóle uwagę!

Teraz już wiem, że wyszło mi na dobre. I tak z dnia na dzień zaczęłam tak jak kiedyś robić swój ulubiony makijaż, zadbałam o paznokcie, o włosy, o ubiór. Dres i włosy w wiecznym nieładzie poszły w niepamięć … Tak tak kochani, tak było – zaniedbałam się dlatego, że myślałam, że już nic radosnego mnie nie spotka kiedy mam takie dziecko … A przecież mam również wspaniałego męża, który był, jest i wiem, że będzie dla mnie zawsze podporą …

Wtedy wydawało mi się, że już nic innego Nas nie spotka, że z biegiem czasu minie mi ta zazdrość kiedy widziałam młode mamy ze zdrowymi dziećmi. Ale to nie minęło, a uświadomiłam to sobie kiedy moja szwagierka oświadczyła, że spodziewa się dziecka. Pewnie pomyślicie o mnie źle, ale to nie o to chodzi. Dla mnie ciąża to obawa, od 24 tygodnia kiedy dowiedzieliśmy się, że u Naszego skarba podejrzewają wadę układu kostno-szkieletowego. Badania które pochłaniały większość mojej ciąży, godziny spędzone na różnych oddziałach na Polnej … Każde kolejne usg to kolejne wieści, które uświadamiały Nam, że nasze dziecko będzie niepełnosprawne. A ciąża szwagierki była idealna. Tak -cieszyłam się z tego, ale zawsze gdzieś w głębi kuło mnie w serduszku kiedy widziałam ich radość, ich przygotowania …

I tak nadszedł dzień, kiedy Bartek pojawił się w Naszej rodzinie. Moment, który dla mnie okazał się czymś nie opisania, był znów potok wylanych łez, ale nie nie – to nie zazdrość o ich szczęście, raczej to widzenie czegoś – czego my jako rodzice nie mogliśmy przeżyć, doświadczyć. Nam Jaśka od razu zabrali na oddział neonatologiczny, widziałam go tylko w inkubatorze, a Bartuś wrócił do domku już po trzech dniach … Pewnie niektórzy pomyślą o mnie źle, ale kto tego nie przeżył mnie po prostu nie zrozumie..

Najważniejsze co chciałam Wam przekazać to fakt, który dotarł do mnie kiedy właśnie Bartek wrócił do domu… Kiedy go wzięłam któryś raz z kolei na ręce i widziałam Jaśka uśmiechniętego obok nas, dotarło do mnie, że jestem mama spełnioną, że obawy, które były minęły tak nagle, tak od razu. W tym momencie w mojej głowie rozbłysła jasna myśl, że dałam radę, że jestem mamą wspaniałego Janka, który się rozwija, pełza, wyzywa, gaworzy, śmieje się i płacze, po prostu robi wszystkie czynności, które będzie robił kiedyś Bartek… Tak nagle zrozumiałam, że jestem po prostu MAMĄ …. Ewelina.