Miałam okazję spotkać Grzegorza, autora bloga Lifenotes, w Warszawie podczas spotkania w Onet.pl gdzie grupa blogerów – laureatów konkursu Blog Roku 2013 wespół w zespół z wybranymi przedstawicielami blogosfery głowili się nad wyborem kategorii do Bloga Roku 2014. Grzegorz robił nam zdjęcia, a ja zapamiętałam go jako emanującego pozytywną energią, uśmiechniętego i otwartego człowieka. Po tamtym spotkaniu zaczęłam śledzić jego bloga i czerpać niesamowitą przyjemność z oglądania pięknych zdjęć, kibicowałam jego przedsięwzięciom. Nasze spotkanie miało miejsce we wrześniu 2014, kto by pomyślał, że kilka miesięcy później los potraktuje go tak okrutnie, dotykając ciężką i nieuleczalną chorobą jego małą córeczkę. Od samego początku śledzę ich losy w duchu wspierając i trzymając kciuki za przyszłość Niny, czasem kiedy czytam wpisy Grzegorza i patrzę na swoją dwulatkę łzy same płyną po policzkach. Podziwiam ich nie tylko za siłę, ale za niesamowitą Miłość jaką się wzajemnie darzą. Niestety nie mamy monopolu na zdrowie, ani na swoje, ani na tych, których kochamy. Za zdrowie swojego dziecka bylibyśmy w stanie oddać własne bez zastanowienia, zrobilibyśmy wszystko co w naszej ludzkiej mocy by ulżyć dziecku w cierpieniu. Dlatego rozumiem walkę rodziców Niny o przyszłość ich dziecka, bez zbędnych pytań i dociekań przekażę swój 1% dla niej, podobnie jak moi najbliżsi. Was również o to proszę i zachęcam – wierzę, że nie będziecie obojętni. Zwykle co roku wspieramy różne akcje, tym razem wesprzyjmy rodziców Niny, dla nas to tylko dodatkowe wypełnienie rubryki w rocznym rozliczeniu PIT, dla nich być może chociaż trochę spokojnego snu, oddech ulgi, nadzieja na większy komfort dla ich córki.
Poniżej opis z Grzegorza bloga:
Nasza córka Nina zachorowała na cukrzycę typu 1 w czerwcu 2015 roku. To nieuleczalna przewlekła choroba, której przyczyna powstawania nie jest znana. Polega na autoagresji układu immunologicznego, który rozpoznaje komórki beta trzustki odpowiedzialne za produkcję insuliny jako obce i niszczy je całkowicie pozbawiając chorego możliwości regulowania poziomu glukozy we krwi. Skutkiem tego jest rosnący poziom cukru, który w porę nie rozpoznany doprowadza do śpiączki cukrzycowej. Chory potrzebuje jak najszybciej rozpocząć podawanie insuliny z zewnątrz aby przywrócić organizm do normalnego życia.
Nina potrzebuje do życia specjalistycznej pompy insulinowej. Jest ona podłączona do jej ciała za pomocą wkłucia wymienianego co dwa, trzy dni. Za pomocą pompy insulina jest podawana do każdego posiłku oraz przez całą dobę w postaci bazy odpowiednio zaprogramowanej na potrzeby Niny. Bez tego urządzenia Nina nie może żyć. Insulina jest nazywana hormonem życia i jej dawka musi być bardzo precyzyjnie obliczana. Jej przedawkowanie może spowodować hipoglikemię czyli stan w którym poziom glukozy spada zbyt nisko i może doprowadzić do utraty przytomności i nieodwracalnych zmian w mózgu. Każda hipoglikemia jest bardzo niebezpieczna. Aby jej uniknąć Nina używa specjalnego sensora połączonego z pompą w system pod nazwą Minimed 640G. Sensor jest wkłuty w jej ciało za pomocą elektrody i mierzy poziom cukru z płynu międzykomórkowego. Dzięki pracy tego systemu podawanie insuliny z pompy może zostać w przypadku gwałtownego spadku cukru zatrzymane a tym samym Nina uniknie ciężkiego niedocukrzenia. Praca sensora pozwala także ograniczyć ilość ukłuć palców w celu sprawdzenia poziomu cukru we krwi. Bez niego liczba ukłuć wynosi ok 15 – 20 na dobę. Dzięki sensorowi ich liczba spada do kilku.
Niestety koszt utrzymania pompy i sensora jest wysoki. Każdy sensor to koszt 167 zł. Jeden sensor może pracować 6 dni. Po tym czasie powinien być wymieniony na nowy. Miesięcznie zużywa się zatem 5 sensorów. Ponadto liczba refundowanych wkłuć nie jest wystarczająca na potrzeby 5 letniego dziecka. Koszt każdego to 30 zł. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje 10 wkłuć miesięcznie. Często potrzeba ich więcej co powoduje dodatkowe koszty. Kolejnym elementem jest zbiornik na insulinę, którego NFZ w ogóle nie refunduje. Każdy zbiornik to dodatkowe 8 zł przy każdej wymianie wkłucia.
Środki zebrane dzięki Państwa deklaracji pomogą nam poradzić sobie z utrzymaniem terapii Niny na najwyższym poziomie używając nowoczesnego urządzenia. Każdy dzień dobrych cukrów, które dzięki sensorowi łatwiej osiągnąć to szansa na dalsze życie bez powikłań. Może to być retinopatia, neuropatia, nefropatia, mikroangiopatia, makroangiopatia i wiele innych. Nina ma teraz 5 i pół roku. Przed nią całe życie z tą straszną, zagrażającą jej życiu i zdrowiu chorobą. Bardzo chcemy zapewnić jej jak najlepsze leczenie za pomocą dostępnych metod.
Bardzo wszystkim za okazaną pomoc dziękujemy.
Źródło fot. https://www.facebook.com/Lifenotes.Foto/?fref=ts
